No sóc una persona avesada en veure gaires documentals. Solc anar al cinema com la majoria, veure pel·lícules comercials i en cinemes de renom amb un bon ventall de pel·lícules i horaris.
Aquest cop, i gràcies a la recomanació d’una companya i amiga de la feina, va donar-me a conèixer el documental “Línea de Meta”. A diferència de projeccions que estem acostumats a veure pels mitjans actualment, aquest ens relata la historia d’en Josele Ferré, el pare de la Maria, una noia que pateix la síndrome de Rett. Al ser una discapacitat tan poc comuna (vora 3.000 casos a l’estat espanyol) en la qual cap farmacèutica hi ha invertit al considerar-la minoritària. En Josele, promou la difusió de la malaltia a través de curses d’atletisme arreu d’Espanya (Mitges Maratons, Maratons, Ironmans) tirant del carro de la Maria. Juntament amb la resta de la seva família, la Maria José (mare de la Maria) la Cristina i el Dani (germans) relaten una història en la seva evolució en les competicions esportives, juntament amb la vivència familiar, la forma que cada part de la família ho afronta i “empeny” el carro.
Les gairebé 45 persones aplegades als Cinemes Girona de Barcelona ahir a la nit, hem pogut compartir, juntament amb el president de l’Associació Catalana de la Síndrome de Rett, la directora de la pel·lícula, Paola Garcia i part de l’equip que ho ha fet possible. Ha sigut prop d’una hora i mitja de projecció en la qual l’espectador s’endinsa en la quotidianitat de la vida rutinària d’una família i en després de tenir la Maria entre ells, ella va començar a donar signes de tenir aquesta síndrome.
La síndrome de Rett és el resultat d’una mutació del gen X, i encara que els afectats no han aconseguit res a nivell farmacèutic, sí que gràcies al finançament d’associacions de pares i mares ho estan aconseguint a nivell d’investigació. En gairebé tots els casos s’experimenta en noies a causa de tenir el cromosoma XX en lloc de XY en els nois. Actualment, els investigadors de l’hospital de referència nacional, és el de Sant Joan de Déu de Barcelona i Idibell (Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge,Bcn) han aconseguit revertir la malaltia en ratolins col·locant la proteïna que falta, y se centren d’aquesta forma en les malalties colaterals de Rett com la epilèpsia, les apnees, problemes estomacals o de pulmó.
A mesura que ens anem endinsant en la vida de la família, “et vas fent teu” la vivència dels protagonistes, fins a tal punt de sentir-te intrínsecament implicat. Tot i que les maratons són els esdeveniments sobre el qual gira tot, s’ha fet una gran producció per tal de mostrar un cas sense caure en victimismes i ni passar de puntetes en temes tan delicats com pot ser saber com li pot afectar l’adolescència, la primera menstruació, la relació dels germans i com ho accepten. El cas de la germana, la Cristina, es fa evident que el fet de tenir una germana amb aquesta discapacitat l’ha fet ser molt més independent que qualsevol noi o noia de la seva edat. El missatge a donar es més aviat el de superació, esperança i lluita social.
Per a més informació sobre la malaltia o el cas de la Maria podeu entrar als següents enllaços:
Línea de Meta, el documental
Facebook, línea de meta
Facebook, Mi mundo Rett
Blog Mi Mundo Rett
Facebook, Yo también empujo el carro
No soy una persona con mucha predisposición en ver documentales. Con cierta frecuencia voy al cine como la mayoría de gente, para ver películas comerciales i en cines suficientemente importantes como para poder elegir la franja horaria que me gusta del film elegido.
Esta vez, i gracias a la recomendación de una compañera y amiga del trabajo, me dio a conocer el documental “Línea de Meta”. A diferencia de otras proyecciones de estos temas, y que los medios audiovisuales nos tienen acostumbrados a ver o a distorsionar de como realmente es, esta nos relata la historia de Josele Ferré, el padre de Maria, una chica que padece la síndrome de Rett. Al ser una discapacidad muy poco común (alrededor de 3.000 casos en todo el país) ninguna farmacéutica ha invertido al considerar-la minoritaria. Josele, promueve y da a conocer la enfermedad, mediante carreras de atletismo (Maratón de Vitoria, Media Maratón de Valencia, Maratón de Barcelona, Ironman de Lanzarote…) tirando del carro de Maria. Junto con el resto de su familia, Maria José (madre de Maria), Cristina y Dani (hermanos) relatan una historia en su evolución con las competiciones deportivas y en paralelo con la vivencia familiar; como cada integrante lo afronta y “tira del carro”
Ayer noche, nos reunimos cerca de 45 personas en los “Cinemes Girona” de Barcelona, y lo compartimos con una mesa redonda al fin de la proyección con el presidente de la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, la directora de la película, Paola Garcia (foto), y parte del equipo que lo ha hecho posible. Ha sido cerca de una hora y media en la que el espectador se adentra en el día a día de una familia trabajadora, la llegada a la unidad familiar de Maria, y como todo les empieza a cambiar después de que diera los primeros signos del síndrome.
La síndrome de Rett es el resultado de una mutación del gen X, y aunque los afectados no han conseguido nada a nivel farmacéutico, sí que a nivel de investigación ha sido posible, gracias a la financiación de las asociaciones de padres y madres. En casi todos estos casos, se experimenta en chicas, dado la composición del cromosoma XX en ellas, en vez de los chicos, que tienen el XY, y que hace menos improbable que lo padezcan o en la mayoría el bebé no llega a nacer. Actualmente, los investigadores del hospital de referencia nacional, es el de Sant Joan de Déu de Barcelona y también el Idibell (Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, Bcn) han conseguido revertir la enfermedad en ratones colocando la proteína careciente, y se centran de esta forma en las enfermedades colaterales como son la epilepsia, las apneas, problemas estomacales o de pulmón.
A medida que nos adentramos en la vida de la familia, “te haces tuya” la vivencia de los protagonistass, llegando a conectar con ellos y sentirte implicado. Aunque los acontecimientos deportivos es el pilar madre del documental, enucentro que se ha hecho un gran trabajo para querer mostrar un caso sin caer en victimismos, pero tampoco pasando de puntilals en temas tan delicados y sensibles como la afectación en ella de la adolescencia, su primera menstruación, o la relación con sus hermanos y la aceptación. En el caso de Cristina, su hermana, se ve claramente que el hecho de tener una hermana con este síndrome la hace ser mucho más independiente que cualquier niño de su edad. En conclusión, es un mensaje de superación, esperanza y lucha social.
Para más información acerca el Síndrome de Rett en Maria os dejo los siguientes enlaces:
Línea de Meta, el documental
Facebook, línea de meta
Facebook, Mi mundo Rett
Blog Mi Mundo Rett
Facebook, Yo también empujo el carro
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